Più stanche, non si piacciono, non si guardano allo specchio, temono a riprendere la vita quotidiana, hanno problemi di umore e difficoltà nella vita di coppia. Temono la recidiva anche a distanza di tanti anni. Questa l’altra faccia della medaglia dopo avere affrontato una mastectomia, le terapie e la ricostruzione mammaria. Alla meravigliosa notizia di ‘avercela fatta’ dovrebbe seguire un percorso riabilitativo fisico e psicologico che raramente viene preso in carico dagli ospedali italiani, da nord a sud, dove le stesse donne sono state seguite nelle varie fasi di cura. Finiti i follow up i problemi non mancano.
Come si sentono le donne che ce l’hanno fatta? Lo racconta la prima analisi capillare dedicata alle difficoltà e alle paure più comuni delle donne delle principali regioni italiane, a cura del gruppo Donna X Donna, che riunisce in modo volontario oltre 100 chirurghe senologhe e plastiche, psiconcologhe, sessuologhe, fisioterapiste e radiologhe delle principali Breast Unit italiane.
Dopo la mastectomia, le terapie e la ricostruzione mammaria le donne confidano ‘ho paura a muovere il braccio e il busto’; ‘ mi sento sempre stanca’; sto ingrassando’; ‘temo a tornare a fare sport’. Inoltre ‘Ho la pelle invecchiata di colpo’; ‘non ho più la sensibilità nella zona operata’; ‘non mi guardo più il seno e non tocco le cicatrici’. ‘Non sento il mio nuovo seno come parte di me e non riesco più a mostrami al partner’; ‘ho sbalzi di umore’; Oppure ‘sono passati tanti anni ma temo sempre la recidiva’ e così via. E questo anche a distanza di mesi o di anni dall’operazione.
Non ci sono solo sorrisi e senso di vittoria, non ci sono solo donne eroiche e di nuovo ‘protagoniste’ della loro vita. Vale per la maggioranza: alla notizia più bella, la scomparsa della malattia, seguono difficoltà crescenti e incertezze durante la convalescenza, nei mesi e negli anni a venire. Sintomi comuni ma piuttosto trascurati negli ospedali spesso a corto di personale specializzato, dal fisioterapista al psiconcologo al ginecologo-sessuologo. Non basta dire alle pazienti ‘siate felici, ce l’avete fatta’. Il ‘dopo-tumore’ porta con sé numerosi ‘effetti collaterali’, lasciati senza risposte e assistenza.
Alla ‘nuova me’ è dedicato il lavoro unico nel suo genere: una analisi capillare di raccolta dei dubbi e delle difficoltà più comuni riferiti dalle pazienti alle specialiste del gruppo Donna X Donna, che riunisce in modo volontario e spontaneo oltre 100 chirurghe plastiche e senologhe, ginecologhe sessuologhe e psiconcologhe afferenti alle principali Breast Unit della penisola.
A queste donne, forti nonostante le difficoltà che hanno attraversato, le dottoresse rispondono, una ad una per supportarle a recuperare il proprio benessere psico-fisico dopo l’intervento chirurgico dal ritorno a casa, nella convalescenza, nei mesi e negli anni a venire. Si parla spesso di prevenzione del tumore al seno, nelle Breast Unit i percorsi di cura sono delineati e partecipati. Si dà purtroppo meno ascolto e indicazioni su come gestire le molteplici difficoltà quotidiane che le donne incontrano dopo il cancro. “Dal momento della dimissione in poi, con questo lavoro collettivo vogliamo supportare le donne a riconquistare il proprio stile di vita e tutto ciò che si ama fare, per ritrovarsi e vivere a pieno questa nuova fase della vita” spiegano le specialiste del comitato promotore di Donna X Donna.
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Molte donne hanno un atteggiamento di rifiuto per moltissime ragioni psicologiche, si sentono ‘tradite’ dal proprio corpo
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Alessandra Graziottin
direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia medica dell’ospedale San Raffaele Resnati, Milano
Riconquistare confidenza e intimità col proprio corpo
“Di molte cose non si parla dopo l’esperienza del tumore al seno, – precisa Alessandra Graziottin direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia medica dell’ospedale San Raffaele Resnati, Milano, – si tratta di esperienze che pesano tantissimo sul vissuto generale dopo il tumore al seno. Molte donne tendono a non guardarsi, a non toccarsi più dopo la mastectomia. Molte hanno difficoltà perfino nel lavarsi, nel prendere confidenza con sé stesse, hanno un atteggiamento di rifiuto per moltissime ragioni psicologiche, dal fatto che si sentono ‘tradite’ dal proprio corpo, dal nuovo seno che non è esteticamente quello che avrebbero voluto, al fatto che non comunica più quelle sensazioni di piacere che valevano per molte donne prima dell’esperienza del tumore. Sono urgenti interventi di recupero funzionale e psicologico da intraprendere subito dopo l’operazione e non a distanza di anni, quando ci sono. Mi riferisco ad esempio alla neuro-riabilitazione centrale che, se adottata fin da subito con esercizi di memoria, aiuta a recuperare le lesioni periferiche che hanno inciso sul calo della sensibilità dell’area operata. Le tecniche e le terapie riabilitative sono numerose e aiutano le donne a vivere a pieno la vita dopo la brutta esperienza del tumore ma vanno divulgate e conosciute a medici e pazienti”.
Le domande delle donne e le risposte delle dottoresse si leggono qui:
Il lavoro delle specialiste è riassunto nel nuovo volume ‘Eliminato il tumore, riconquistato il mio seno. La nuova me. Come ritrovare il proprio benessere psico-fisico nei mesi e negli anni a venire’ , edizione Donna X Donna 2024, consultabile su donnaxdonna.it
