Nelle breast unit della nostra penisola le donne colpite dal tumore mammario sono assistite e curate senza dover pagare visite, terapie o interventi chirurgici. L’assistenza sanitaria nel nostro paese è un bellissimo diritto garantito a tutti ma le cose non vanno sempre in questo modo.
Le donne che subiscono la mastectomia e vogliono riavere il proprio seno riprendendo in mano la propria vita il prima possibile è tra gli obiettivi principali delle Breast Unit che si impegnano ad operarle senza rimandare e con le tecniche chirurgiche più avanzate e collaudate. Questo diritto femminile però viene disatteso anche quando le capacità professionali delle equipe di medici e chirurghi dei centri di senologia italiani siano eccellenti: tutto viene frenato dai conti degli ospedali perché il sistema complesso dei costi sostenuti dai nosocomi per questo genere di interventi chirurgici non viene del tutto rimborsato loro dalle Regioni.
La ricostruzione del seno effettuata in un unico tempo (insieme alla mastectomia), così come raccomandato dal Ministero della Salute e dall’Associazione italiana dei medici ospedalieri, non viene rimborsata dalle Regioni agli ospedali che la praticano, così come non sono considerate (oppure sono riconosciute con cifre insufficienti) molte altre tecniche operatorie fondamentali, come quella del rimodellamento della mammella contro-laterale, oltre alla ricostruzione del seno con i lembi della paziente (senza usare protesi) e alla ricostruzione mammaria profilattica indicata per le donne portatrici di una mutazione genetica che le predispone ad un alto rischio di tumore mammario.
La cattiva distribuzione delle risorse dimentica il corpo femminile e quanto, nella lotta al tumore mammario, la ricostruzione di un seno gradevole effettuata prima possibile sia fondamentale nel partecipare alla cura contro il carcinoma.
La questione è stata sollevata dal gruppo Donna X Donna formato da oltre 70 chirurghe senologhe e ricostruttive che si sono appellate alle forze politiche affinché si impegnino a cambiare le cose modificano i rimborsi per le prestazioni ospedaliere in un meeting svolto recentemente a Palazzo Giustiniani del Senato delle Repubblica. Hanno partecipato l dibattito anche Silvia Mari, giornalista dell’agenzia Dire e testimonial per l’associazione aBRCAdabra Onlus, e Filomena Gallo, avvocata e segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.
Mari e Gallo sono donne che si battono entrambe anche per i diritti delle altre donne. Le abbiamo intervistate: Silvia Mari ci ha raccontato la sua esperienza familiare col tumore al seno e la scelta di operarsi per una mastectomia preventiva he l’ha portata ad aderire all’associazione ABRCAdabra. Filomena Gallo si batte per i diritti delle persone più fragili alla Luca Coscioni e ci ha parlato del diritto alla salute e del corpo delle donne che non può essere trascurato.
Silvia Mari
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La ricostruzione del seno è un passaggio molto importante sia dopo un tumore sia dopo una mastectomia preventiva, come nel mio caso. Significa garantire alla donna la propria dignità in quanto persona che riconosce in quella parte del corpo un’espressione della propria identità femminile.
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Silvia Mari, giornalista dell’agenzia Dire e testimonial per l’associazione aBRCAdabra Onlus
Come è arrivata alla scelta di eseguire la mastectomia preventiva?
“In realtà è stata una scelta che avevo già maturato nel tempo, perché seguivo un percorso di follow-up proprio per i diversi casi di tumore in famiglia, e avevo deciso che, qualora l’esito del test genetico fosse stato positivo, mi sarei senza dubbi sottoposta all’intervento di mastectomia preventiva. Con il test ho scoperto di avere la mutazione del gene BRCA2, avevo 27 anni e in quel momento, il mio obiettivo, da un lato, era sfuggire a tutti i costi alla malattia che si abbatteva incessantemente sulla mia famiglia e che avrebbe potuto travolgere anche me. Dall’altro, era riuscire a preservare l’integrità del mio corpo, la bellezza di un corpo giovane che sarebbe stato inevitabilmente segnato dall’operazione”.
Cosa ha significato per lei l’intervento di ricostruzione immediata?
“La ricostruzione del seno è un passaggio molto importante sia dopo un tumore sia dopo una mastectomia preventiva, come nel mio caso. Significa garantire alla donna la propria dignità in quanto persona che riconosce in quella parte del corpo un’espressione della propria identità femminile. Di certo, con la ricostruzione ho recuperato un’integrità corporea e anche una bellezza estetica e questo ha contribuito notevolmente alla qualità della mia vita, ma non bisogna dimenticare che la percezione con il proprio seno cambia totalmente e per sempre. La sensibilità non è più come prima e ci sono ripercussioni sulla vita affettiva e sessuale che, soprattutto se la donna ha meno di 40 anni, hanno un peso importante sulla qualità di vita. Questi sono argomenti di cui è necessario parlare. E bisogna assolutamente evitare di paragonare l’intervento di ricostruzione a quello di mastoplastica additiva. Sono due cose completamente diverse”.
Dopo l’intervento di ricostruzione ha dovuto sostituire le protesi negli anni?
“Sì, non bisogna dimenticare che, in ogni caso, le protesi non sono eterne. Se l’intervento viene effettuato prima dei 30 anni, probabilmente le protesi dovranno essere sostituite anche 3-4 volte nel corso della vita. È importante informare adeguatamente le donne su questo punto. Io, per esempio, sono stata operata nel 2006 e dopo la mastectomia ho eseguito una ricostruzione immediata con protesi e tessuti autologhi. Da allora, ho già sostituito le protesi 3 volte: la prima volta dopo soli 6 mesi per una contrattura capsulare perché, come per ogni intervento, purtroppo le complicanze esistono”.
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Io sono fiera di vivere in un Paese in cui non ho dovuto pagare nulla per l’intervento di mastectomia e ricostruzione del seno, grazie al nostro sistema sanitario pubblico. Ed è necessario difendere in tutti i modi questo sistema e il nostro diritto alla salute
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Silvia Mari, giornalista dell’agenzia Dire e testimonial per l’associazione aBRCAdabra Onlus
Il diritto delle donne alla ricostruzione migliore, come appunto quella immediata, è a rischio a causa di motivi economici e rimborsi inadeguati da parte dello Stato. Cosa pensa?
“Trovo sia una situazione assurda e inconcepibile. Se i medici ritengono che sia possibile eseguire la ricostruzione immediata, in base ovviamente alle caratteristiche di ogni singola donna, l’intervento deve essere eseguito, non solo per il risultato estetico, ma perché quel risultato incide profondamente sulla qualità di vita della donna. Ed è questa la cosa più importante. La scelta non può dipendere dalle risorse finanziarie degli ospedali. Una donna calabrese ha lo stesso diritto di una donna lombarda: è intollerabile che ci siano differenze tra Regione e Regione e che quest’operazione non sia rimborsata adeguatamente o, ancor di più, non sia inserita nei Lea nazionali. Io sono fiera di vivere in un Paese in cui non ho dovuto pagare nulla per l’intervento di mastectomia e ricostruzione del seno, grazie al nostro sistema sanitario pubblico. Ed è necessario difendere in tutti i modi questo sistema e il nostro diritto alla salute”.
Cosa succede se questo diritto è a rischio? Risponde:
FILOMENA GALLO
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Il diritto delle donne alla ricostruzione immediata del seno, dopo un tumore o dopo mastectomia preventiva, rientra pienamente nel diritto alla salute. Per questo motivo, non può e non deve essere legato a logiche di mercato. Così facendo si avvilisce profondamente la dignità della persona
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Filomena Gallo, avvocata e segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.
“Il diritto alla salute è uno dei diritti fondamentali della persona come indica chiaramente la nostra Costituzione nell’articolo 32. Nel momento in cui questo diritto non sia garantito, è lo Stato che ha il compito di rimuovere gli ostacoli per permettere a tutti i cittadini – che come recita l’articolo 3 della Costituzione hanno pari dignità sociale e sono uguali davanti alla legge – di poterne usufruire. Il diritto delle donne alla ricostruzione immediata del seno, dopo un tumore o dopo mastectomia preventiva, rientra pienamente nel diritto alla salute. Per questo motivo, non può e non deve essere legato a logiche di mercato. Così facendo si avvilisce profondamente la dignità della persona”.
Si risparmia cioè sul corpo delle donne negando loro un diritto fondamentale…
“Sì, ed è una responsabilità dello Stato intervenire: il diritto alla salute vale su tutto il territorio nazionale indipendentemente dalla Regione in cui si vive. Gli ospedali non devono trovarsi nella condizione di dover scegliere se eseguire l’operazione migliore per la donna e quindi sforare con i costi oppure praticare interventi rimborsabili, ma non adeguati a poter garantire la migliore qualità di vita alla donna. Il diritto alla ricostruzione immediata del seno, ove possibile quando c’è indicazione del medico, non è un diritto subordinato ad altri, e le risorse finanziarie non possono rappresentare un limite. Presentare dati scientifici, come è stato fatto dal gruppo Donna X Donna durante questo convegno, è il modo migliore per affrontare la questione e far sì che le istituzioni provvedano a colmare questa mancanza di diritto. L’obiettivo è unico ed è garantire equità di trattamento e cioè il diritto alla cura a tutte le donne”.
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Gli ospedali non devono trovarsi nella condizione di dover scegliere se eseguire l’operazione migliore per la donna e quindi sforare con i costi oppure praticare interventi rimborsabili, ma non adeguati a poter garantire la migliore qualità di vita alla donna.
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Filomena Gallo, avvocata e segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
