“Sono arrivata in tempo, il referto parlava di cellule in mutamento”. È un sollievo quello che Adina, attrice romana con la mutazione brca, vive nel 2013 quando a 33 anni decide di operarsi da sana per quel rischio genetico che la espone all’alto rischio di sviluppare un cancro del seno.
La mastectomia bilaterale profilattica, che le porta via i suoi seni di mela, bellissimi, tondi e sodi, e la ricostruzione avvengono per lei in unico tempo chirurgico con protesi e muscolo gran dorsale e dopo anni di dubbi e di sfiancanti controlli periodici, come racconta, sente di esser arrivata giusto in tempo per “riprendere la sua vita in mano”, come quell’istologico le conferma, e per evitare la sorte che le ha spazzato via tutta la famiglia della mamma. Ed è proprio quella morte prematura di sua mamma a darle coraggio e a farle scegliere di arrivare prima che il cancro possa trasfigurarle la vita. Adina è attrice di teatro, balla burlesque, le sue cicatrici rimaste spesse sulla sua delicata pelle sottile sono migliorate, ma “anche le cicatrici sono un segno di vita- rivendica nel corso dell’intervista- e se non potrò allattare un figlio mi dispiace un po’, ma ci saranno modi per nutrirlo”, dice sorridente oggi che si sente liberata da un macigno.
Tempo e conoscenza precoce di malattia e morte nelle famiglie di origine sono le costanti nella vita delle giovani donne che scoprono di avere la mutazione BRCA, ormai famosa come il ‘gene Jolie’, e che le mette di fronte a un bivio: operarsi da sane o fare controlli serrati aspettando o sperando che il cancro non arrivi.
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Il mio seno sembra molto naturale e con il corpo lavoro, abbraccio danza e teatro
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Adina
Anna in tempo non è arrivata. A 47 anni un cancro dell’ovaio avanzato le spezza la vita in due tempi: prima e dopo la malattia. Solo dopo scopre di avere la mutazione genetica. E a 49 anni non ha alcun dubbio: sceglie la mastectomia bilaterale per impedire che la malattia l’aggredisca ancora. La sua sarà una ricostruzione senza protesi, con i soli tessuti autologhi dell’addome. “Non ho un seno da sfoggiare, è certamente da migliorare, anche a causa delle complicanze che ho avuto, dalla necrosi, al blocco del braccio, al batterio preso in sala operatoria. Magari mi farò sistemare, ma la motivazione era così elevata che non mi sento male per questo”. E quando il senologo le dirà: “Questa volta siamo arrivati in tempo” per Anna è la vittoria e il riscatto.
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Non ho un seno da sfoggiare, è certamente da migliorare, [...] magari mi farò sistemare, ma la motivazione era così elevata che non mi sento male per questo. Sapevo a cosa sarei andata incontro e qualsiasi cosa era meglio di un altro cancro
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Anna
Claudia, ingegnera e neomamma, sceglie quando sua sorella giovane quarantenne e mutata muore per un triplo negativo contro cui ha lottato in tutti i modi. Lascia un marito e due figli piccoli. E’ quella sorella perduta a metterla sulla strada di una scelta: “Ma che cosa stai aspettando, lo capisci che io probabilmente non vedrò mai i miei figli andare in prima media?” le dice un giorno, mentre Claudia pensa al matrimonio, a costruirsi una famiglia, e caccia via quel pensiero ricorrente su cosa fare dopo quel test, quell’ingombro sulla sua strada di progetti, ma poi quella frase le resta scolpita in testa. “Scopro l’associazione Abrcadabra, leggo le centinaia di testimonianze e realizzo quanto sia veramente alta la probabilità di ammalarmi. L’associazione e le parole di mia sorella mi convincono, così a luglio 2020, dopo un anno dal test, mi metto in lista e a novembre 2020 mi opero. L’operazione è andata benissimo e nel giro di tre settimane stavo di nuovo bene”. È soddisfatta. Oggi il dispiacere è non essere sempre compresa, “come quando leggo alcuni commenti sulla scelta di Balti e della Jolie” racconta o addirittura quei medici che la sconsigliavano, anche ricordandole che avrebbe dovuto cambiare più volte nella vita le protesi.
Anche Anna è dispiaciuta di non aver avuto supporto nella scelta della mastectomia dall’ospedale dove era stata curata per il cancro ovarico. Così decide di lasciarlo per fare l’operazione in un altro ospedale della sua città. “Mi è dispiaciuto non trovare supporto nel mio ospedale che mi ha salvato la vita per il cancro dell’ ovaio ma non è stato collaborativo su questa scelta. Ho riscontrato – denuncia- anche una scarsa attenzione estetica alle donne operate di mastectomia profilattica. In altre parole un invito ad accontentarsi: ‘ha un seno con cui riempire il costume tante non ce l’hanno si lamenta anche’?” come a intendere che operate gratuitamente, come il sistema sanitario nazionale italiano prevede, non si debba pensare molto al risultato, all’estetica pura. Anna non ci sta e quel giorno con quel medico discute animatamente.
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L'operazione è andata benissimo e nel giro di tre settimane stavo di nuovo bene. [...] Le cicatrici mi ricordano tutto il mio coraggio
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Claudia
I dubbi sul risultato, le domande su come sarà quel seno sono cruciali infatti nella testa di una donna ventenne, età in cui si inizia ad affrontare la sorveglianza dopo il test genetico e a decidere cosa fare: aspettare o operarsi subito. Togliersi il seno e ricostruirlo diventa un tarlo, una domanda gigantesca nella testa di ragazze che corrono tra università, fidanzato, sport, e selfie sulla loro bellezza esplosiva di giovanissime proiettate nel futuro. Il dubbio, la paura, il sollievo di sapere come si diventerà si sente tutto nelle parole della giovane brca1, che al gruppo facebook di aBRCAdabra qualche giorno fa affida il suo tormento: “Ho paura di ammalarmi come lei e di passare anche solo una minima parte di quello che ha passato lei- scrive nel suo lungo post pensando a sua mamma malata di cancro al seno – e che stiamo affrontando adesso con la terapia. Mi prenderei tutto il suo dolore, quale figlio non lo farebbe ma allo stesso tempo riconosco di non avere minimamente la sua forza, anche se lei dice che lo sono. Ho timore di operarmi, di non piacermi..io ho una terza e non so minimamente quale possa essere il mio risultato e se vado di espansori o di protesi direttamente”.
E giù un fiume di domande. Ecco allora arriva puntuale il tam tam di messaggi di soccorso e aiuto di altre donne che hanno deciso per la mastectomia profilattica e che sono pronte a mostrarle foto, a darle consigli, a elencarle le loro nuove vite fuori dai controlli serrati ogni 3 o ogni 6 mesi, a raccontarle la percezione del nuovo seno, cosa sentono e cosa non ricordano più. “Il mio seno sembra molto naturale e con il corpo lavoro, abbraccio danza e teatro”, racconta Adina. Claudia le sue cicatrici le accetta con orgoglio: “Mi ricordano tutto il mio coraggio”.
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Ho riscontrato anche una scarsa attenzione estetica alle donne operate di mastectomia profilattica. In altre parole un invito ad accontentarsi: ‘ha un seno con cui riempire il costume tante non ce l’hanno si lamenta anche’?
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Anna
Così anche un seno ancora da migliorare non ha spostato nulla nella scelta di Anna: “Sapevo a cosa sarei andata incontro e qualsiasi cosa era meglio di un altro cancro”. E magari ora deciderà di migliorare ciò che non va. Perché nel mare delle domande c’è la questione della bellezza, soprattutto per le donne che non hanno vissuto la malattia e sono giovani. “La paura della malattia? C’è- scrive infatti la giovane studentessa che vede sua mamma combattere- ma c’è anche la paura di non piacersi”. E così quando arrivano le prime foto di Bianca Balti che sfoggia il suo seno ricostruito, come ai tempi la sexy Jolie, tutte corrono a vederle: anche in quelle bellezze sicure ed esibite qualcuna troverà la forza che oggi non sa di avere.
Silvia Mari è giornalista dell’agenzia Dire e testimonial per l’associazione aBRCAdabra Onlus
